Quarentena para toda a vida: a história trágica das colônias de lepra dos Estados Unidos

Quarentena para toda a vida: a história trágica das colônias de lepra dos Estados Unidos



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Por milênios, um diagnóstico de hanseníase significou uma prisão perpétua de isolamento social. Pessoas afetadas pela doença agora conhecida como hanseníase - uma infecção bacteriana que destrói a pele e os nervos e pode causar deformidades dolorosas - foram tipicamente arrancadas de suas famílias, tomadas de preconceito e cruelmente exiladas em quarentena vitalícia.

Nos Estados Unidos, os pacientes foram confinados a um punhado de assentamentos remotos, onde, com o tempo, uma existência crua evoluiu para uma existência com pequenas pedras de toque de normalidade. Mas os pacientes eram constantemente privados das liberdades civis fundamentais: trabalhar, circular livremente e ver seus entes queridos, votar, criar sua própria família. Algumas que tiveram filhos tiveram seus bebês removidos à força.

Na década de 1940, após o surgimento de uma cura para a doença - e a ciência deixou claro que a maioria da população tinha imunidade natural a ela -, outros países começaram a abolir as políticas de isolamento compulsório. Mas nos EUA, mesmo com a melhoria da saúde e das condições dos pacientes com hanseníase, velhos estigmas, medo do contágio e leis desatualizadas mantiveram muitos confinados por décadas mais.

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Banido para o Havaí

Um pequeno número de pacientes com hanseníase ainda permanece em Kalaupapa, um leprosário fundado em 1866 em uma faixa de terra remota, mas incrivelmente bela, na ilha havaiana de Molokai. Milhares viveram e morreram lá nos anos seguintes, incluindo um santo canonizado posteriormente. Mas em 2008, a população do assentamento havia diminuído para 24 - e em 2015, apenas seis permaneciam em tempo integral, apesar de terem sido curados há muito tempo. Agora na casa dos 80 e 90 anos, muitos residentes chegaram pela primeira vez à ilha quando crianças. Eles não conheciam outra vida.

“Quando eles vieram para cá, a lei garantiu a eles um lar para toda a vida, e isso não pode ser tirado”, disse a médica Sylvia Haven, médica do hospital da ilha. O jornal New York Times em 1971. Para alguns, aquele “lar para toda a vida” se traduzia mais em uma prisão, por mais pitoresca que fosse. “Você foi trazido aqui para morrer”, disse a irmã Alicia Damien Lau, que veio pela primeira vez ao Molokai em 1965, em uma entrevista de 2016. "Você não foi capaz de sair da ilha."

Embora as famílias dos pacientes pudessem visitá-los, eles foram alojados em quartos separados e só podiam se comunicar por meio de uma tela de arame. “Eles te pegam como um vigarista e você não tem nenhum direito”, escreveu Olivia Robello Breitha, uma paciente de longa data, em sua autobiografia de 1988. “Eles não se importavam em arruinar uma vida ... eu era apenas um número.”

Kalaupapa era uma das poucas colônias de leprosos nos Estados Unidos. Entre eles estavam a minúscula Ilha Penikese em Buzzard’s Bay, na costa de Massachusetts, e o Carville National Leprosarium, na Louisiana. Com quase 8.000 pacientes em cerca de 150 anos, Kalaupapa foi de longe o maior.

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A 'doença separadora'

Batizada em homenagem a Gerhard Armauer Hansen, o médico norueguês que descobriu a bactéria em 1873, a doença de Hansen continua a infectar pessoas em todo o mundo. Em 2015, cerca de 175 casos foram notificados nos EUA. Nos piores casos, a infecção bacteriana danifica a pele e os nervos, deixando os pacientes dormentes e suscetíveis a lesões. Às vezes, as partes afetadas do corpo gangrenam e devem ser amputadas ou reabsorvidas pelo corpo.

A "doença da separação" foi considerada por muito tempo sem cura. Apesar das conotações históricas de impropriedade sexual, a hanseníase é geralmente transmitida pela saliva ou, mais raramente, pelo contato com um tatu. (Há boas evidências de que o que chamamos de lepra hoje pode de fato não ser a mesma condição descrita em textos antigos.) Cerca de 95 por cento das pessoas são naturalmente imunes, enquanto aqueles que contraem a infecção podem ser facilmente tratados com um coquetel de antibióticos baratos. Até hoje, no entanto, o intenso estigma em torno da hanseníase continua a evitar que os pacientes busquem o atendimento direto que pode impedir a terrível desfiguração em seu caminho.

Nas décadas anteriores à descoberta do tratamento, o governo dos EUA procurou isolar a bactéria por meio de uma política de segregação de pacientes. Em 1917, cerca de 50 anos depois que o Reino do Havaí começou a enviar pacientes para Kalaupapa, o governo federalizou o Louisiana Leper Home em Carville, na Louisiana, que era administrado por freiras Filhas da Caridade. Os primeiros pacientes de fora do estado chegaram em 1921.

A vida nessas comunidades pode ser intensamente solitária, com poucos direitos e nenhuma oportunidade de sair. Em Kalaupapa em particular, os pacientes levavam uma existência agridoce. Por um lado, foram forçados a viver isolados, longe de suas vidas e famílias, abaixo de falésias traiçoeiras e intransponíveis. A maioria morreu uma década após a chegada. Mas na orla do Pacífico, em um cenário de incrível beleza natural, muitos levaram uma vida feliz, entre jogos de softball, adoração na igreja e até bailes. Quase 1.000 casais na ilha se casaram entre 1900 e 1930, alguns deles tendo filhos. Tragicamente, os bebês foram tirados de suas mães e criados em outro lugar.

Em Carville, as condições durante as primeiras décadas foram difíceis. Quando a instalação foi estabelecida pela primeira vez em um território pantanoso e propenso à malária fora de Baton Rouge, os aflitos foram inicialmente alojados em antigas cabanas de escravos, onde estremeciam e sufocavam durante as temporadas. Suas vidas eram inicialmente limitadas por cercas - uma que separava o lado masculino do campus do lado feminino (já que as interações entre os sexos eram estritamente proibidas) e uma cerca alta de ferro para impedir as muitas tentativas de fuga. Havia até uma prisão no local para punir fugitivos, que às vezes eram trazidos de volta a ferros. E os pacientes tiveram que sacrificar suas próprias identidades: ao chegar, eles foram imediatamente encorajados a assumir um novo nome para proteger suas famílias do poderoso estigma da doença.

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Uma cura e um lento movimento em direção à normalidade

Por fim, um hospital foi construído no local de Carville, e a ênfase mudou de uma cultura semelhante ao encarceramento para uma centrada mais no tratamento e na pesquisa. E depois que a década de 1940 trouxe uma cura, algumas restrições começaram a diminuir dentro do confinamento. Em 1946, os pacientes puderam votar novamente. Com o tempo, uma comunidade movimentada se desenvolveu quando os residentes se casaram, construíram casas, plantaram jardins, publicaram uma revista, desenvolveram pequenos negócios de artesanato e até desfrutaram de um pequeno festival de Mardi Gras.

Ainda assim, a política oficial de saúde do governo em relação ao confinamento de pacientes com hanseníase mudou em um ritmo glacial, com instalações individuais abrandando suas restrições por décadas antes que as leis federais finalmente alcançassem a ciência.

Os pacientes podem deixar Kalaupapa desde 1969; 30 anos depois, os pacientes restantes de Carville tiveram a oportunidade de escolher entre seguir em frente, com um estipêndio anual de $ 46.000; permanecer na instalação; ou sendo transferido para uma casa de anciãos. Em ambos os casos, muitos optaram por ficar, tendo se acostumado com o que O jornal New York Times descrito em 2008 como "a geminação contra-intuitiva da solidão e da comunidade". Aqui, em postos avançados isolados que eles nunca poderiam ter escolhido, outros pacientes, agentes de saúde e equipe pastoral tornaram-se família. E para esses poucos remanescentes, esses locais distantes tornaram-se algo que se aproximava de casa.


Quando o último paciente morre

Kalaupapa, no Havaí, é uma ex-colônia de hanseníase que ainda abriga várias das pessoas que foram exiladas lá nos anos 1960. Assim que todos morrerem, o governo federal quer abrir a península isolada ao turismo. Mas a que custo?

Não muito tempo atrás, as pessoas no Havaí que foram diagnosticadas com hanseníase foram exiladas para uma península isolada ligada a uma das menores e menos povoadas ilhas. Os detalhes da história da colônia - conhecida como Kalaupapa - para pacientes com hanseníase são obscuros: menos de 1.000 das lápides que se estendem pelos vários cemitérios da vila estão marcadas, muitas delas tendo sucumbido aos danos causados ​​pelo clima ou vegetação invasora. Alguns foram quase devorados por árvores. Mas os registros sugerem que pelo menos 8.000 indivíduos foram removidos à força de suas famílias e realocados para Kalaupapa ao longo de um século, começando na década de 1860. Quase todos eles eram nativos havaianos.

Dezesseis desses pacientes, com idades entre 73 e 92, ainda estão vivos. Eles incluem seis que permanecem em Kalaupapa voluntariamente como residentes em tempo integral, embora a quarentena tenha sido suspensa em 1969 - uma década depois que o Havaí se tornou um estado e mais de duas décadas depois que drogas foram desenvolvidas para tratar a hanseníase, hoje conhecida como hanseníase. A experiência de ser exilado foi traumática, assim como a angústia do abandono, tanto para os próprios pacientes quanto para seus familiares. Kalaupapa é isolada por penhascos marinhos altos e traiçoeiros do resto de Molokai - uma ilha sem semáforos que se orgulha de sua reclusão rural - e o acesso até hoje continua difícil. Os turistas costumam chegar de mula. Então, por que nem todos os pacientes restantes abraçaram a nova liberdade? Por que nem todos se reconectaram com seus entes queridos e se deleitaram com as conveniências da civilização? Muitos dos pacientes de Kalaupapa forjaram laços paradoxais com seu mundo isolado. Muitos não suportaram deixá-lo. Foi "a junção contra-intuitiva de solidão e comunidade", escreveu O jornal New York Times em 2008. “Toda aquela morte e toda aquela vida.”

O Serviço Nacional de Parques, que designou Kalaupapa como Parque Histórico Nacional em 1980, deve decidir o que acontecerá com a península quando o último paciente morrer. Se as coisas correrem do jeito da agência federal, Kalaupapa seria totalmente aberta aos turistas, conforme descrito em um plano de longo prazo que está em desenvolvimento há vários anos. A proposta “preferida”, que é uma das quatro que foram delineadas pela agência como opções, levantaria muitos dos atuais regulamentos de visitação que mantiveram Kalaupapa tão distante.

Apenas algumas dezenas de pessoas vivem em Kalaupapa, incluindo cerca de 40 funcionários federais que se concentram nos esforços de preservação e vários funcionários estaduais de saúde que supervisionam o lado médico das coisas. (O diretor do Departamento de Saúde do estado atua tecnicamente como prefeito de Kalaupapa no final de 2013, o diretor na época morreu em um acidente de avião após uma visita anual à península.) As regras atuais limitam a visitação diária a 100 adultos, principalmente por meio de um único operador comercial que realiza visitas históricas guiadas. Não são permitidas crianças com menos de 16 anos e os visitantes devem ser convidados.

A proposta preferida causou consternação significativa entre vários interessados ​​- de defensores nativos do Havaí a residentes de Molokai e aqueles com laços com a colônia - que temem que os dias do Kalaupapa como eles o conhecem estão contados. Os debates estão exacerbando ainda mais as tensões políticas e culturais no Havaí, aumentando o ceticismo profundamente arraigado entre moradores de interesses externos. As discussões sobre o futuro de Kalaupapa também vêm com um poderoso, embora doloroso, lembrete sobre as dificuldades de comemorar algo que é entendido de forma tão diferente dependendo de para quem você pergunta. Nos últimos anos, conversei com várias pessoas intimamente familiarizadas com Kalaupapa, desde voluntários conservacionistas até pesquisadores da hanseníase, e a única palavra que todos usaram para descrever o lugar é "sagrado". Na maioria das vezes, entretanto, as pessoas lutam para articular como Kalaupapa as faz sentir.

A hanseníase, que ainda é mais comumente conhecida como lepra, foi extremamente estigmatizada em todo o mundo durante séculos. (A mudança de nome foi motivada em parte por esforços contínuos para superar esse estigma e é baseada no médico que primeiro identificou a bactéria que o causa.) Descrita frequentemente na Bíblia como repulsiva e impura, a doença foi temida por muito tempo contagioso. A hanseníase causa feridas na pele, danos nos nervos e fraqueza muscular - sintomas que se tornam debilitantes se não forem tratados, mas agora podem ser tratados com antibióticos. Não é tão contagioso quanto se pensava, e até 95 por cento das pessoas podem ser naturalmente imunes às bactérias. Embora ainda apareça em todo o mundo, incluindo os EUA, está perto de ser eliminado globalmente. Uma vacina contra a hanseníase está sendo desenvolvida e foi programada para seus primeiros ensaios clínicos em humanos este ano. E, no entanto, persistem atitudes antigas em relação à doença.

As colônias de hanseníase, locais onde aqueles que contraíram a doença foram isolados, foram disseminadas durante a Idade Média, mas continuaram a surgir muito depois disso - incluindo uma instalação perto de Baton Rouge que foi fechada no final da década de 1990. Steve Reder, do Infectious Disease Research Institute, disse O Atlantico em 2012, ainda existem hospitais de hanseníase isolados. Como costuma acontecer com surtos de doenças, incluindo a recente epidemia de Ebola, o ostracismo e a histeria em torno da hanseníase foram desproporcionalmente direcionados a não-brancos e outros grupos marginalizados.

Kalaupapa permanece estranhamente protegido do resto do mundo até hoje. Um assunto comum de conversa fiada na aldeia é o dia em que uma barcaça pousa com suprimentos, incluindo gás e comida, quando a água está calma o suficiente para atracar. Mas Kalaupapa é tão impressionante quanto assustador, marcada por praias de areia branca, recifes de coral e pequenos bangalôs que parecem ter congelados no tempo. É, de certa forma, uma versão do Havaí que era - pré-Waikiki, pré-Segunda Guerra Mundial, pré-Five-0.

Muitas das memórias de Kalaupapa são felizes. Os pacientes se apaixonaram e se casaram cerca de 1.000 casais ali entre 1900 e 1930 sozinhos, de acordo com registros compilados pelo Projeto de Nomes de Kalaupapa. Houve danças e apresentações musicais, concursos de confecção de lei e jogos de softball. As igrejas eram locais de encontro populares, incluindo uma construída pelo padre Damien, um santo canonizado que contraiu a lepra enquanto vivia em Kalaupapa no final do século XIX. Para muitos exilados, a comunidade de Kalaupapa - colegas pacientes, profissionais de saúde, clérigos - tornou-se sua única família. Sair da península se tornaria sua própria forma de exílio.

Depois de realizar uma declaração de impacto ambiental e hospedar uma série de comentários públicos, o Serviço Nacional de Parques formulou seus quatro planos alternativos para o futuro de Kalaupapa, dois dos quais abririam a visitação de acordo com objetivos e políticas específicas e um dos quais implementaria mudanças zero. A agência federal explicitamente prefere a alternativa que estabeleceria essencialmente uma forma de ecoturismo: "Os diversos recursos de Kalaupapa seriam gerenciados de mauka a makai (topo da montanha até a linha costeira) para proteger e manter seu caráter e significado histórico", diz o plano. “A visitação do público em geral seria apoiada, fornecida e integrada à gestão do parque.”

O superintendente do parque disse que a intenção é reter "o senso de lugar e a sensação que temos agora" e enfatiza que pouca coisa mudaria. Sua gente, disse ela, é a prioridade, assim como seu ambiente natural.

Ainda assim, é fácil ver por que o problema é tão complicado. Alguns estão preocupados que um influxo de estranhos, particularmente aqueles que não são sensíveis ou familiarizados com o passado de Kalaupapa, deterioraria o ambiente espiritual da península e minaria seu legado histórico. Outros se preocupam com o risco que isso representa para a flora e a fauna nativas, quase todas encontradas em nenhum outro lugar do planeta. Afinal, Kalaupapa é um dos últimos poucos lugares verdadeiramente intocados no Havaí, o arquipélago mais isolado do mundo e lar de um terço das espécies ameaçadas da América. A política havaiana também está em jogo: Kalaupapa foi o lar de populações nativas do Havaí por centenas de anos antes de a colônia ser estabelecida. Muitas partes interessadas criticaram a falha histórica em reconhecer esse legado e garantir aos nativos havaianos direitos especiais de acesso à terra.

“Existem tantas restrições agora e acho que é por isso que a área foi capaz de ser preservada”, Debbie Collard, uma enfermeira de Kalaupapa, disse recentemente Hawaii News Now. “Eu odiaria ver o que temos aqui - a capacidade das pessoas virem aqui e refletir e poderem ter o memorial de suas famílias aqui - para que isso seja levado embora. Tenho sentimentos confusos sobre tudo isso. ”

Lindamae Maldonado, cuja mãe biológica era uma paciente de Kalaupapa, disse que o plano do serviço do parque é "terrível" e prejudicaria os esforços para reunir e honrar as informações biográficas sobre a colônia. Maldonado, de 66 anos, cuja mãe morou em Kalaupapa até morrer há alguns anos, só descobriu suas raízes há uma década. Ela descobriu a história da família por acaso e cresceu presumindo que tinha um passado muito mais simples com base no que seus pais adotivos lhe contaram. Conheci Maldonado há alguns anos, ao fazer uma reportagem sobre o afastamento familiar causado pela quarentena.

A descoberta de Maldonado foi edificante e comovente, e ela tem tentado dar sentido à confusão - e preencher as lacunas em sua nova árvore genealógica - desde a revelação. Embora ela pudesse encontrar sua mãe biológica alguns anos antes de morrer e visitava Kalaupapa regularmente durante os poucos anos até então, o relacionamento deles, Maldonado diz, era distante e agridoce. Eles passavam o tempo juntos assistindo novelas coreanas ou vôlei feminino com outros pacientes na sala comunal que raramente conversavam. Maldonado diz que foi levada sob custódia por funcionários de saúde no instante em que sua mãe a deu à luz. Ela foi então adotada por um casal católico que manteve em segredo sua origem no Kalaupapa e cujos nomes até aparecem em sua certidão de nascimento. Foi quando Maldonado estava bem na casa dos cinquenta anos que um primo adotivo lhe contou sobre sua mãe biológica. O bom amigo do primo acabou por ser tia biológica de Maldonado.

São os "e se" que causam mais dor a Maldonado. Provavelmente milhares de crianças nasceram de pacientes em Kalaupapa, crianças que cresceriam sem uma pista sobre seu passado por causa das leis de custódia e estigmatização. Um oficial de saúde do estado uma vez me disse que quase todas as mulheres em quarentena em Kalaupapa deram à luz lá em algum momento.

E não apenas as crianças foram separadas de seus pais - linhagens inteiras foram potencialmente apagadas. Maldonado, que é divorciada e tem três filhos, conheceu seu meio-irmão de 76 anos, pai de seu pai, há apenas alguns anos. Ela e o irmão, Melvin Carillo, agora são melhores amigos, e Carillo até voltou para o Havaí em parte para ficar mais perto dela.Quando os encontrei, há pouco mais de um ano, na pequena casa de Maldonado em Oahu, ela e Carillo deram-se as mãos e completaram as frases uma da outra, falando sobre seus planos futuros de apresentar seus filhos. “Minhas outras irmãs e eu jogaríamos juntas. Eu nunca tive isso com ela [Lindamae] ”, Carillo disse então. "Essa é minha irmãzinha. Nunca tivemos nada juntos. Eu perdi isso, tudo isso - brincar, cuidar, compartilhar. Não houve nada disso para mim e minha irmã mais nova. ”

Kalaupapa “é uma parte tão importante da história” com “questões que ainda estamos tentando resolver”, Maldonado me disse recentemente quando perguntei a ela sobre os novos planos. Até que Kalaupapa veja mais fechamento, ela disse, "não há respostas para o lugar." Pelo menos não um que envolva torná-lo uma atração turística. Mas como seria o fechamento real? Embora o esforço de mapeamento da família de Maldonado tenha seus críticos, incluindo defensores que dizem que isso infringe a privacidade dos pacientes, as pessoas mais intimamente conectadas com o lugar parecem concordar que as restrições atuais devem ser mantidas em seu lugar. Alguns dizem que é especialmente importante preservar seus limites quando os últimos pacientes morrem, pois seria ainda mais difícil avaliar a melhor forma de honrar sua luta.

“Nós somos - e você não é”, explicou Clarence “Boogie” Kahilihiwa, um dos últimos pacientes remanescentes de Kalaupapa a Tele Times em 2008. “Cada vez que uma pessoa morre, recebemos cada vez menos.” E embora Kahilihiwa apoie a mudança proposta - pelo menos a ideia de permitir que as crianças visitem - o turismo não está em sua mente: "Venha quando estivermos vivos", disse ele A Associated Press no início deste mês, falando em pidgin havaiano. "Não venha quando estivermos todos mortos."

De fato, muitos membros da comunidade reconhecem que a abertura de Kalaupapa serviria para aumentar a conscientização e educar aqueles que, de outra forma, não se identificariam com sua história. A Diocese de Honolulu apóia o plano do serviço do parque porque permitiria que católicos de todo o mundo viajassem para a colônia que foi o lar de dois santos, incluindo o padre Damien. De acordo com Hawaii News Now, as autoridades dizem que milhares de católicos começariam a viajar para a área para refletir e orar.

Ainda assim, sensibilidades maiores sobre a preservação do Havaí agravam a controvérsia de Kalaupapa. As ilhas viram sua paisagem natural mudar substancialmente nas últimas décadas em meio ao rápido crescimento populacional, construção comercial e grandes projetos públicos. Setenta por cento das praias das ilhas mais visitadas do Havaí estão sofrendo erosão de longo prazo, e quase dois terços de seus riachos são considerados "prejudicados" por poluentes naturais. A infraestrutura atual não aguenta a população: Honolulu é a cidade mais congestionada do país, superando Los Angeles, de acordo com o Traffic Scorecard da INRIX.

O desenvolvimento resultou em algumas das batalhas políticas mais importantes do Havaí e processos judiciais em grande escala - e as disputas sobre os direitos à terra dos nativos havaianos muitas vezes figuraram de forma proeminente nesses debates. Os havaianos nativos têm sofrido discriminação desde o contato com o Ocidente, especialmente desde que as ilhas foram anexadas pelos Estados Unidos em 1898. De acordo com algumas pesquisas, a população havaiana nativa diminuiu 84 por cento entre a chegada do explorador britânico James Cook, em 1778, e 1840 , quando alguns relatos históricos até previram a erradicação completa da raça havaiana no início do século XX. A proibição da língua havaiana não foi suspensa até 1986, e hoje, de acordo com a data do censo, aqueles que se identificam como pelo menos parte dos havaianos nativos constituem apenas um quinto da população do Havaí. No entanto, eles representam quase 40% da população carcerária do estado e sofrem com a pobreza em taxas desproporcionais.

“Com a diminuição da população de pacientes, ultimamente tem havido uma tendência de se referir a um futuro próximo em Kalaupapa quando não houver mais pacientes”, disse a organização de defesa de Kalaupapa, Ka Ohana O Kaluapapa, ao National Park Service em 2009 “O Ohana não acredita que esse tempo venha a existir. Embora a população de pacientes possa não estar mais conosco fisicamente, ela sempre estará presente espiritualmente. Eles sempre farão parte desta terra. ”


História da Quarentena

A prática da quarentena, como a conhecemos, começou durante o século 14 em um esforço para proteger as cidades costeiras de epidemias de peste. Os navios que chegavam a Veneza de portos infectados eram obrigados a ancorar por 40 dias antes do desembarque. Esta prática, chamada de quarentena, foi derivada das palavras italianas quaranta giorni o que significa 40 dias.

Quarentena da Antigüidade Americana

Quando os Estados Unidos foram estabelecidos pela primeira vez, pouco foi feito para evitar a importação de doenças infecciosas. A proteção contra doenças importadas estava sob jurisdição local e estadual. Municípios individuais promulgaram uma variedade de regulamentos de quarentena para navios que chegam.

Governos estaduais e locais fizeram tentativas esporádicas de impor requisitos de quarentena. Surtos contínuos de febre amarela finalmente levaram o Congresso a aprovar a legislação federal de quarentena em 1878. Essa legislação, embora não entre em conflito com os direitos dos estados, abriu o caminho para o envolvimento federal nas atividades de quarentena.

Oficiais do Serviço de Saúde Pública dos EUA, como os mostrados nesta imagem tirada por volta de 1912, usavam uniformes enquanto desempenhavam tarefas na estação de quarentena no final do século XIX. Foto cortesia da National Library of Medicine.

Final do século 19

Surtos de cólera em navios de passageiros vindos da Europa levaram a uma reinterpretação da lei em 1892 para fornecer ao governo federal mais autoridade na imposição de requisitos de quarentena. No ano seguinte, o Congresso aprovou uma legislação que esclareceu ainda mais o papel federal nas atividades de quarentena. Conforme as autoridades locais começaram a perceber os benefícios do envolvimento federal, as estações locais de quarentena foram gradualmente entregues ao governo federal. Instalações federais adicionais foram construídas e o número de funcionários foi aumentado para fornecer uma cobertura melhor. O sistema de quarentena foi totalmente nacionalizado em 1921, quando a administração da última estação de quarentena foi transferida para o governo federal.

Lei de Serviços de Saúde Pública

A Lei do Serviço de Saúde Pública, ícone externo externo de 1944, estabeleceu claramente a autoridade de quarentena do governo federal e rsquos pela primeira vez. A lei deu ao Serviço de Saúde Pública dos EUA (PHS) a responsabilidade de prevenir a introdução, transmissão e disseminação de doenças transmissíveis de países estrangeiros para os Estados Unidos.

Reorganização e Expansão

Este navio de corte PHS foi usado para transportar inspetores de quarentena para embarcar em navios que arvoram a bandeira amarela de quarentena. A bandeira foi hasteada até a quarentena e o pessoal da alfândega inspecionou e liberou o navio para atracar no porto.

Este navio de corte PHS foi usado para transportar inspetores de quarentena para embarcar em navios que arvoram a bandeira amarela de quarentena. A bandeira foi hasteada até a quarentena e o pessoal da alfândega inspecionou e liberou o navio para atracar no porto.

Originalmente parte do Departamento do Tesouro, a Quarentena e o PHS, sua organização principal, tornaram-se parte da Agência de Segurança Federal em 1939. Em 1953, o PHS e a Quarentena se juntaram ao Departamento de Saúde, Educação e Bem-Estar (HEW). A quarentena foi então transferida para a agência agora conhecida como Centros para Controle e Prevenção de Doenças (CDC) em 1967. O CDC permaneceu parte do HEW até 1980, quando o departamento foi reorganizado no Departamento de Saúde e Serviços Humanos.

Quando o CDC assumiu a responsabilidade pela quarentena, era uma grande organização com 55 estações de quarentena e mais de 500 funcionários. Estações de quarentena estavam localizadas em cada porto, aeroporto internacional e importante passagem de fronteira.

Da inspeção à intervenção

Depois de avaliar o programa de quarentena e seu papel na prevenção da transmissão de doenças, o CDC reduziu o programa na década de 1970 e mudou seu foco da inspeção de rotina para o gerenciamento e intervenção do programa. O novo foco incluiu um sistema de vigilância aprimorado para monitorar o início de epidemias no exterior e um processo de inspeção modernizado para atender às necessidades de mudança do tráfego internacional.

Em 1995, todas as portas de entrada dos EUA estavam cobertas por apenas sete estações de quarentena. Uma estação foi adicionada em 1996 em Atlanta, Geórgia, pouco antes de a cidade sediar os Jogos Olímpicos de 1996. Após a epidemia de síndrome respiratória aguda grave (SARS) de 2003, o CDC reorganizou o sistema de estações de quarentena, expandindo para 18 estações com mais de 90 funcionários de campo.

Quarentena agora

A Divisão de Migração Global e Quarentena faz parte do Centro Nacional CDC & rsquos para Doenças Infecciosas Emergentes e Zoonóticas e está sediada em Atlanta. As estações de quarentena estão localizadas em Anchorage, Atlanta, Boston, Chicago, Dallas, Detroit, El Paso, Honolulu, Houston, Los Angeles, Miami, Minneapolis, Nova York, Newark, Filadélfia, San Diego, San Francisco, San Juan, Seattle e Washington, DC (ver listas de contatos e mapa).

Sob sua autoridade delegada, a Divisão de Migração Global e Quarentena tem o poder de deter, examinar clinicamente ou libertar condicionalmente indivíduos e animais selvagens suspeitos de serem portadores de doenças transmissíveis.

Sinais como este, para a Estação de Quarentena de El Paso, identificam as instalações da Estação de Quarentena localizadas em aeroportos e em passagens de fronteira terrestres.

Muitas outras doenças de importância para a saúde pública, como sarampo, caxumba, rubéola e catapora, não estão incluídas na lista de doenças em quarentena, mas continuam a representar um risco para a saúde do público. O pessoal da Estação de Quarentena responde a relatos de viajantes doentes a bordo de aviões, navios e travessias de fronteiras terrestres para fazer uma avaliação do risco à saúde pública e iniciar uma resposta apropriada.


História do Programa Nacional de Doença de Hansen & # 039s (Hanseníase)

Esta área ao longo da margem leste do rio Mississippi é chamada de acampamento indígena pelos colonos europeus. O local foi historicamente usado pelo povo Houmas (nativos americanos) para caça e pesca.

Este pedaço de terra é comprado por Robert Coleman Camp Camp cultiva cana-de-açúcar usando a mão de obra de 100 escravos africanos.

1857-1859

O arquiteto de Nova Orleans, Henry Howard, projeta o Indian Camp Plantation. Embora Camp nomeie sua plantação de “Woodlawn”, ela é comumente conhecida como acampamento indígena. Howard também projetou as casas Nottoway e Madewood Plantation, entre outras.

1890-1892

Uma denúncia publicada no jornal Daily Picayune cria um clamor em Nova Orleans - o público exige que as “casas de pragas” na cidade que abrigam pacientes com hanseníase se mudem dos limites da cidade.

Lei 85 Legislatura Estadual de LA, pessoas com diagnóstico de hanseníase no estado devem ser colocadas em quarentena em um local selecionado.

A Lei 80 da Legislatura Estadual de LA estabeleceu um Conselho para administrar o futuro Lar do Leproso da Louisiana. Dr. Isadore Dyer é nomeado primeiro presidente do conselho.

Em novembro, os primeiros sete pacientes com hanseníase são transportados de Nova Orleans por uma barcaça fluvial para o que na época era uma plantação de acampamento indígena deserta.
A propriedade é alugada por cinco anos na expectativa de encontrar um local permanente perto de Nova Orleans.

Depois de assinar um contrato com o Estado de Louisiana, quatro Filhas Católicas da Caridade de São Vicente de Paulo, de Emmitsburg, Maryland, chegam em abril para cuidar dos pacientes no Lar de Leprosos de Louisiana, sob a liderança da Irmã Beatrice Hart, Irmã Superiora.

O clamor público impede que o Lar dos Leprosos de Louisiana se mude para a área de Nova Orleans. O estado da Louisiana decide comprar a propriedade Indian Camp (350 acres) em dezembro.

1906-1916

Muitas melhorias no prédio são feitas e as primeiras passarelas cobertas são construídas ligando os dormitórios dos pacientes com a sala de jantar e enfermaria.

A comunidade ao redor, chamada de Island, Louisiana, é redesignada como "Carville" pelo Postmaster General dos EUA para esclarecer a confusão na entrega postal dos EUA (Louisiana tem muitas cidades com Island em seu nome). Louis Carville era o agente postal local.

John Early, um paciente da Louisiana Leper Home, foge para testemunhar perante o Congresso dos EUA em Washington, DC sobre a necessidade de um Hospital dos Estados Unidos para Hanseníase.

Em 3 de fevereiro, o Senado Bill número 4086, um ato para estabelecer um Leprosário Nacional em Carville, Louisiana, é aprovado pelo Senado dos Estados Unidos. A Primeira Guerra Mundial atrasa a seleção de um local para o hospital.

A "Casa" é vendida pelo Estado da Louisiana ao Governo Federal dos Estados Unidos por US $ 35.000.

O Serviço de Saúde Pública dos Estados Unidos (USPHS) assume o controle operacional e a 'Casa' passa a ser o Hospital Marítimo dos Estados Unidos número 66.. . O Leprosário Nacional dos Estados Unidos.

Um paciente chamado 'Stanley Stein' imprime a primeira edição da 'Sixty-Six Star', um boletim informativo interno que mais tarde se torna "A ESTRELA", com a missão de "Espalhar a Luz da Verdade sobre a Doença de Hansen". O STAR defende a mudança do nome da doença chamada lepra para hanseníase, para mitigar o estigma e homenagear o médico norueguês que descobriu Mycobacterium Leprae sob o microscópio em 1873.

A irmã Hilary Ross, DC e o Dr. George Fite, USPHS, iniciam um laboratório para testes de drogas. Irmã Hilary permanece na residência até 1960, quando parte em missão para o Japão.

Os veteranos fazem lobby com sucesso por melhorias no hospital - uma nova enfermaria foi concluída.

1940-1941

O hospital é reconstruído para fornecer dormitórios individuais para 450 pacientes.

Um novo Prédio de Recreação e aposentos separados para as Filhas da Caridade foram concluídos.

1940-1947

Guy Henry Faget, MD, Diretor do National Leprosarium, é o pioneiro na terapia com drogas sulfonadas. O Dr. Faget e sua equipe demonstram a eficácia das drogas sulfonadas, incluindo Promin, Diasone e Promizole no tratamento da hanseníase (HD).

A organização de 40/8 veteranos doa uma nova impressora para a revista do paciente “The STAR”, iniciando um relacionamento contínuo de suporte.

Os direitos dos pacientes de votar nas eleições da Louisiana são restaurados.

A autobiografia de Betty Martin, 'Miracle at Carville', chega à lista de mais vendidos do New York Times. Betty veio para Carville aos 19 anos. Sua memória relata sua vida como paciente, o milagre do tratamento com drogas sulfonadas da década de 1940.

Década de 1950

O hospital estabelece departamentos de Reabilitação, Treinamento e Educação.

Os pacientes podem se casar. Os dormitórios dos pacientes são remodelados para acomodar casais.

Equipe casada drs. Paul e Margaret Brand se mudam da Índia para Carville, onde o Dr. Paul Brand inicia o primeiro programa de pesquisa em reabilitação e a Dra. Margaret Brand se torna a maior especialista mundial em hanseníase do olho.

Década de 1970

Todas as admissões de pacientes em Carville tornam-se voluntárias.

Década de 1970

O capitão Robert R. Hastings, MD, Ph.D., USPHS, define o papel da talidomida na hanseníase.

Capitão Robert R. Jacobson, MD, Ph.D., USPHS, foi pioneiro no trabalho sobre resistência aos medicamentos e sua prevenção ao introduzir a rifampicina como parte da terapia multi-medicamentosa para a DH nos Estados Unidos.

Dr. W.F. Kirchheimer, cientista pesquisador, desenvolve o modelo de tatu como uma ferramenta para o desenvolvimento de doenças sistêmicas semelhantes à DH humana. M. leprae não foi cultivado em meios de laboratório artificiais até o momento.

Clínicas ambulatoriais são abertas nos Estados Unidos. A hanseníase torna-se oficialmente um diagnóstico ambulatorial.

A nova Administração de Recursos e Serviços de Saúde assume a responsabilidade federal pela gestão e operação das instalações de HD em Carville.

A instalação foi renomeada como "Gillis W. Long Hansen’s Disease Center", após o congressista dos EUA, que fez lobby para manter "Carville" aberto para pacientes em HD quando outros hospitais PHS nos EUA foram fechados.

1991-1993

Em um acordo de compartilhamento de custos com os Programas Nacionais de Doença de Hansen, o Bureau of Prisons abre uma unidade de segurança mínima para presidiários. Há uma população envelhecida de pacientes em HD que optou por permanecer no local.

Carville Historic District é colocado no National Register of Historic Places pelo National Park Service.

A Divisão de Pesquisa de Laboratório do Centro muda para a Escola de Medicina Veterinária da Louisiana State University (LSU) em Baton Rouge.

Comemoração do Centenário (1894-1994) - Reconhecimento do aniversário de 100 anos da chegada dos primeiros pacientes a “Carville”.

Um subsídio de US $ 3,5 milhões é dado ao ramo de pesquisa de laboratório do Centro para testar drogas contra a tuberculose. A bolsa é chefiada pelo Dr. Scott Franzblou. O Dr. James Krahenbhul, vencedor do Prêmio de Serviço Distinto por seu trabalho com macrófagos em 1990, foi o Diretor do Departamento de Pesquisa de Laboratório.

Celebração do centenário da Missão Filhas da Caridade para cuidar dos pacientes com hanseníase.

É fundado o Museu Nacional da Doença de Hansen.

O Congresso dos EUA aprova um projeto de lei, de autoria do congressista Richard Baker (R-LA), para realocar o Centro de Doenças de Gillis W. Long Hansen para Baton Rouge, Louisiana.

Os pacientes que permaneceram voluntariamente em “Carville” puderam escolher entre uma bolsa médica vitalícia, permanecendo no local como pacientes ambulatoriais ou se mudando com o hospital para Baton Rouge.

O estado da Louisiana retoma o título de Indian Camp Plantation e inicia um programa para jovens em situação de risco supervisionado pela Guarda Nacional da Louisiana.

As Filhas da Caridade encerram oficialmente sua missão de cuidar de pacientes em Carville.

Evidências científicas concluem que tatus selvagens e muitos pacientes com hanseníase no sul dos Estados Unidos estão infectados com a mesma cepa de M. leprae Está publicado

O tatu é reconhecido como modelo para estudar as lesões nervosas causadas pela infecção por hanseníase.

Uma segunda cepa da bactéria da lepra, compartilhada por tatus e pacientes, é descoberta no sudeste dos Estados Unidos.

Os testes de diagnóstico molecular para detectar a bactéria da hanseníase são implementados como padrão de atendimento no NHDP.

Os estudos de segurança e eficácia realizados pelo Laboratório NHDP apóiam o avanço de uma nova vacina contra hanseníase para os ensaios clínicos de Fase 1.


Quarentena para a vida toda: a história trágica das colônias de hanseníase dos Estados Unidos - HISTÓRIA

Hospitais e colônias de leprosos

Na Idade Média, começamos a ver um aumento na transição de simples colônias de leprosos para hospitais de leprosos, e as igrejas estavam começando a abrir suas portas para o tratamento de leprosos. Hospitais como o hospital de leprosos St. James em Chichester, inaugurado em 1118 pela Rainha Maud (consorte de Henrique I), e o Hospital de St. Nicholas Harbledown, inaugurado em 1084, incorporam as ideias da sociedade religiosa medieval de que era uma coisa nobre ser capaz de conversar e construir relacionamentos com o leproso.Na verdade, instituições como as de Harbledown eram administradas por monásticos, e os leprosos eram encorajados a viver estilos de vida monástica nesses estabelecimentos, tanto para sua saúde quanto para a quarentena, mas também porque o sofrimento de um leproso era visto como o purgatório na terra, e portanto, mais sagrado do que o sofrimento de uma pessoa normal.

O único hospital de leprosos no território continental dos Estados Unidos foi estabelecido entre New Orleans e Baton Rouge em 1894 em Carville, Louisiana. No início, o centro de Carville parecia uma prisão para onde os leprosos eram enviados para isolamento no início do século XX. Muitos pacientes foram inseridos no local com nomes falsos e poucos deram sequer informações sobre suas cidades de origem, por medo da vergonha que a revelação de tantas informações traria sobre suas famílias e comunidades. O hospital mudou nos últimos anos para uma instituição menos parecida com uma prisão para um local de tratamento e terapia, mas o estigma permaneceu. Pacientes isolados em Carville desenvolveram sua própria subcultura, escrevendo seu próprio jornal e até mesmo tendo sua própria celebração de Mardi Gras. Um estudo com ex-pacientes do hospital de Carville em 1990 mostra que alguns desses pacientes haviam mentido elaboradas para contar às pessoas comuns sobre sua doença. Em vez de admitir a doença, um paciente entrevistado alegou que ferimentos em suas mãos e pés se deviam ao seu envolvimento no conflito na Coréia. Suas mãos estavam deformadas por causa de uma granada defeituosa, afirmou. Essa história era fácil de acreditar e fácil de reivindicar, já que o hospital em Carville era um hospital do Serviço de Saúde Pública dos Estados Unidos e admitiu muitos veteranos após a Segunda Guerra Mundial. O homem chegou a dizer que depois de admitir para as pessoas que suas deformidades eram, na verdade, devidas à hanseníase, as pessoas se recusaram a acreditar nele. As pessoas preferem acreditar que a lepra é uma doença do passado, e não da nossa sociedade moderna. O Hospital em Carville foi fechado em 1999.

Colônias de leprosos também existiram no Havaí em meados do século 19, exiladas na Península de Kalaupapa. Esse isolamento dos leprosos permaneceu até 1969, quando a política de quarentena foi suspensa porque a doença foi descoberta como tratável em ambulatórios. Por causa de um estigma tão arraigado, muitos portadores de doenças decidiram permanecer na área de quarentena.

As colônias de leprosos ainda existem hoje. Em 2001, uma colônia no Japão foi examinada quanto a possíveis maus-tratos a portadores de doenças, mantendo-os em quarentena até 1996, bem depois que a doença foi considerada não altamente contagiosa. A Lei de Prevenção da Hanseníase de 1907 obrigou as pessoas afetadas pela hanseníase às ilhas ao largo do Japão, incluindo a ilha de Oshima. O governo japonês manteve os portadores da doença na ilha à força e, em muitos casos, abortou à força bebês quando as pessoas afetadas pela hanseníase engravidaram. Uma estimativa sugere que mais de 3.500 abortos foram realizados, embora a hanseníase não seja genética. De acordo com um artigo do New York Times, em junho de 2001 o governo japonês disse que não contestaria uma decisão judicial que ordenava o pagamento de US $ 15 milhões a 127 demandantes que contestaram a lei que mantinha pacientes confinados em sanatórios em montanhas distantes e pequenas ilhas como Oshima. O governo emitiu um pedido formal de desculpas e prometeu fornecer a todos os pacientes uma compensação e ajuda para retornar à sociedade.


Ilhas da morte: vida em uma colônia de leprosos

É a doença mais antiga e vilipendiada do mundo. Mas a lepra não foi erradicada e, de fato, um novo leproso é diagnosticado a cada dois minutos.

Embora os sintomas possam não aparecer no início, os efeitos da hanseníase podem ser horríveis.

Embora os sintomas possam não aparecer no início, os efeitos da hanseníase podem ser horríveis.

Os pés e a parte inferior das pernas de uma pessoa com hanseníase que pode ser curada da doença, mas o dano não pode ser revertido. Imagem: iStock Fonte: istock

É a doença mais antiga e mais difamada do mundo, com evidências de que pode ter existido na Índia em 4.000 AC, há mais de 6.000 anos.

Ela foi mencionada em textos antigos, como a obra sagrada em sânscrito Arthavaveda em 2000 aC.

E uma forma de lepra chamada & # x201Ctzara & # x2019aat & # x201D em hebraico é mencionada no Antigo Testamento & # x2019s Livro de Levítico, escrito por volta de 500 AC.

A lepra é uma doença temida que mutila e causa uma desfiguração horrível e que se acreditava ser altamente contagiosa.

O nome das pessoas atingidas pela doença & # x2014 leprosos & # x2014 está associado aos párias sociais, os & # x201Cunclean & # x201D e àqueles que devem ser afastados da sociedade e rejeitados por seus parentes envergonhados.

Ele carrega tanto estigma que era conhecido como & # x201Morte clivada & # x201D, suas vítimas recebiam serviços funerários para declará-los & # x201Cdead & # x201D à sociedade e parentes autorizados a reivindicar sua herança.

A hanseníase é uma doença com uma longa história de sofrimento, como afirma o antropólogo social da Universidade de Cambridge Gilbert Lewis.

Na época medieval, os sofredores eram banidos para colônias de leprosos, condenados a vagar pelas estradas usando uma placa ou sinos tocando para alertar as pessoas saudáveis ​​de sua abordagem.

Na era moderna, as colônias de leprosos foram estabelecidas em ilhas que ficaram conhecidas como & # x201Cislands of death & # x201D das quais os leprosos muitas vezes nunca voltaram.

Muitas pessoas acreditam que a lepra é uma doença antiga há muito erradicada da face da Terra.

Nada poderia estar mais longe da verdade.

Um homem com graves distorções faciais de lepra implora por dinheiro em uma rua de Bangkok, na Tailândia. Foto: Alamy. Fonte: Alamy

Dois pacientes terrivelmente desfigurados com hanseníase na China no final do século XIX. Foto: Michael Maslan // Getty Fonte: Getty Images

Uma mulher com lesões de hanseníase muito avançadas nos olhos e nas mãos com seu filho ou neto não afetado em Mumbai, Índia. Fonte: Getty Images

Mulher com lepra nodular. Foto: Norman Walker Fonte: Fornecido

Arran Reeve, norueguês com hanseníase em 1886. Foto: Pierre Arents Fonte: Fornecido

A cada dois minutos, mais uma pessoa é diagnosticada com hanseníase, diz a instituição de caridade internacional para a conscientização da hanseníase lepra.org.uk.

& # x201CMilhões de outros não são diagnosticados a cada ano e cerca de quatro milhões ficam permanentemente incapacitados pela doença, & # x201D a instituição de caridade, que tem a Rainha Elizabeth como patrona, diz.

A cada dia, 600 novos leprosos, incluindo 50 crianças, são diagnosticados.

Mas & # x201Por causa do medo e da falta de conhecimento & # x201D, mais de três milhões de pessoas em todo o mundo vivem com hanseníase não diagnosticada.

Memórias do mundo & # x2019s infames colônias de leprosos do passado mais recente inspiram repulsa e um desejo de manter a lepra a portas fechadas, trancados.

Homem no planalto central do Vietnã sofrendo de lepra que causa a corrosão de parte de seu rosto. Foto: Nik Wheeler./Getty Fonte: Getty Images

Mãos de uma mulher asiática que perdeu os dedos devido à lepra. Foto: Shutterstock Fonte: Shutterstock

Pacientes com hanseníase em uma colônia de leprosos remota fora da cidade de Munger, no estado mais pobre da Índia, Bihar. Imagem: iStock Fonte: istock

As pessoas pensam na hanseníase como uma doença dos trópicos.

Na segunda metade do século 19, a Europa foi atingida pelo surgimento de uma epidemia de hanseníase em grande escala com seu epicentro na Noruega, onde 3.000 casos foram relatados

Em 1873, em seu trabalho em um hospital de hanseníase em Bergen, no sul da Noruega, o médico Dr. Gerhard Armauer Hansen identificou a doença.

Examinando ao microscópio uma amostra de biópsia nasal de um paciente, Hansen viu as bacilas em forma de bastonete do Mycobacterium leprae.

A bactéria, que se assemelha muito ao seu parente Mycobacterium tuberculosis, tem paredes celulares cerosas que as tornam difíceis de destruir.

A condição foi rebatizada de doença de Hansen & # x2019s que, além dos humanos, só ocorre naturalmente em chimpanzés e macacos mangabey, e tatus de nove bandas que a carregam em seus pulmões, fígado e baço.

Mesmo assim, muito sobre a hanseníase permanece misterioso e, apesar de sua história assustadora, a infecção é difícil de contrair.

A maioria das pessoas, mesmo sob exposição repetida, nunca desenvolverá a doença.

Leprosos na "ilha da morte" da Colúmbia Britânica ou na Ilha D'Arcy, para onde os chineses afetados pela lepra foram banidos há 100 anos. Fonte: Fornecido

Modelo em cera de uma mão leprosa na coleção de história médica da Ruhr-Universit e o museu aumlt Bochum. Foto: Markus Matzel / Getty Fonte: Getty Images

A hanseníase pode crescer lentamente, levando de nove meses a 20 anos para se manifestar.

& # x2022 Tuberclóide, o mais comum representando 80 por cento dos casos em todo o mundo, resulta em manchas firmes e secas com centros claros e sem pelos que são insensíveis ao calor, frio, toque ou dor.

Danos nos nervos ocorrem nos músculos e ossos, levando a mãos em garras e deformidade grosseira dos pés.

Também pode ocorrer paralisia dos músculos da face, olhos e pescoço e, como resultado das manchas de pele anestesiadas, os pacientes podem mutilar acidentalmente seus próprios membros.

Podem se formar grandes úlceras erodidas, causando perda dos dedos das mãos e dos pés, às vezes a condição do membro é tão ruim que a amputação é necessária

& # x2022 A lepra lepromatosa menos comum apresenta-se como lesões cutâneas por todo o corpo, com espessamento da pele facial e & # x201 Descamação & # x201D dos ossos, dedos das mãos e dos pés.

Provoca corrugação da pele e um rosto & # x201Clion & # x201D.

Nódulos moles aparecem nas orelhas, nariz e bochechas e, às vezes, corroem em feridas com secreção. O nariz geralmente está repleto de bacilos, e isso às vezes leva à destruição do septo nasal e do palato.

O médico norueguês Gerhard Hansen viu pela primeira vez sob o microscópio em 1873 a bactéria da lepra em forma de bastonete, parente da tuberculose. Foto: Alamy Fonte: Alamy

O advogado de pacientes com hanseníase Antonio Borges (acima) com uma paciente em um leprosário. Foto: Alamy Fonte: Alamy

A lepra deriva da palavra grega antiga & # x201Clepra & # x201D, que significa escamosa.

Um esqueleto de 4.000 anos encontrado na Índia em 2009 apresentava padrões de erosão semelhantes aos encontrados em esqueletos de leprosos na Europa que datam da Idade Média.

Uma doença que se encaixa na descrição da lepra aparece no Sushruta-samhita, um trabalho médico indiano da Índia que remonta a cerca de 600 AC.

Um texto médico chinês de 400 aC descreve uma doença semelhante e os textos gregos de 300 aC descrevem uma doença semelhante.

Diz-se que os exércitos de Alexandre, o Grande, contraíram a doença quando invadiram a Índia no século 4 aC e a levaram de volta ao Oriente Médio e ao Mediterrâneo.

O & # x201Clepra & # x201D referido na Bíblia, o & # x201Ctzara & # x2019aat & # x201D de Levítico e & # x201Clepra & # x201D do Novo Testamento grego, pode representar uma série de doenças crônicas de pele graves.

Mas de acordo com Levítico, qualquer pessoa declarada impura devido a tzara & # x2019aat deve ser colocada fora do acampamento israelita, marcada e exilada como poluidor.

Representação medieval de uma pessoa com hanseníase, que é a doença identificada mais antiga do mundo. Fonte: Fornecido

Homem sofrendo de lepra severa no Lar da Compaixão, para os enfermos e necessitados, na aldeia de Kigera, na Tanzânia. Foto: Alamy Fonte: Alamy

Essa pessoa deve usar roupas rasgadas, deixar o cabelo despenteado, cobrir a parte inferior do rosto e gritar, & # x201 Limpe! Imundo! & # X201D

A tradição rabínica atribuía a causa da lepra a várias transgressões, que iam do assassinato à calúnia e da arrogância à coabitação com uma mulher menstruada.

Soldados romanos do exército de Pompeu levaram a lepra do Egito para a Itália no século 1 aC, e legionários romanos a levaram para as Ilhas Britânicas.

Em muitas culturas tradicionais, os leprosos eram confinados em um local isolado nos arredores do assentamento como forma de prevenir a propagação da doença.

Em 1200AD, estimava-se que existiam 19.000 hospitais de hanseníase em toda a Europa.

Colônias de leprosos, também conhecidas como leprosários e Lazaret, foram estabelecidas para abrigar os doentes.

Fora desses hospícios, eles eram temidos e condenados ao ostracismo.

O estigma perdura em lugares como a Índia, por exemplo, onde apenas em fevereiro o parlamento aprovou um projeto de lei buscando remover a lepra como fundamento para o divórcio.

Em vários estados indianos, os leprosos estão proibidos de concorrer às eleições.

A Índia declarou em 2004 que a hanseníase havia sido eliminada como um problema de saúde pública, mas em 2017 135.485 novos casos foram detectados.

Foto de um jovem paciente com hanseníase da década de 1890. Fonte: Fornecido

Uma colônia de leprosos nas Filipinas foi apelidada de 'Ilha da Tristeza' em um artigo dos anos 1930 sobre a casa de 500 leprosos que formaram sua própria 'polícia de leprosos'. Fonte: Fornecido

INFAMOUS LEPER COLONIES

Uma das colônias mais famosas foi em Kalaupapa, na ilha de Molokai, Havaí, onde o padre belga Padre Damien atendeu pacientes com hanseníase transferidos à força para lá por lei.

Outro famoso lar dos leprosos era em Carville, no rio Mississippi, perto de Nova Orleans, no sul da Louisiana.

Cem anos atrás, a lei dos EUA exigia que todos os cidadãos com diagnóstico de hanseníase fossem colocados em quarentena lá,

Milhares de leprosos viveram suas vidas neste leprosário nacional.

Em seus primeiros anos, Carville era mais uma prisão do que um hospital.

Horrorizados com o estigma da hanseníase, as famílias muitas vezes simplesmente deixavam seus parentes infectados lá e nunca mais voltavam.

A Ilha Culion, nas Filipinas, com 500 leprosos, um médico, quatro freiras e um padre, era chamada de & # x201Clsle of Sorrow & # x201D.

Os leprosos cultivavam sua própria comida, formavam sua própria polícia de leprosos e viviam na miséria, com falta de suprimentos ou remédios.

A Austrália tinha várias colônias de leprosos, mais notoriamente Peel Island Lazaret, que ficava em Moreton Bay entre Brisbane e Stradbroke Island.

Cabanas de aborígines solteiros na colônia de leprosos da Ilha Peel, em Queensland. Foto: Campbell Scott Fonte: News Limited

A Ilha Peel, em Moreton Bay, foi usada como colônia de leprosos e as pessoas foram removidas sem aviso prévio, algumas nunca mais vendo suas famílias novamente. Fonte: Fornecido

Garrafas de cerveja marcam uma sepultura em Lazaret em Peel Island, uma colônia de leprosos até 1951. Foto: Campbell / Scott Fonte: News Corp Australia

Leitos de pacientes dentro de um prédio na antiga Peel Island Lazaret, na costa de Brisbane. Fonte: News Limited

Primitivo e remoto, seu estabelecimento permitiu às autoridades de saúde remover arbitrariamente, sem aviso prévio, pessoas até mesmo vagamente suspeitas de ter hanseníase.

Anteriormente, foi usado como posto de quarentena e asilo para vagabundos e bêbados, antes de funcionar como colônia de leprosos entre 1907 e 1959.

Queensland & # x2019s Leprosy Act de 1892 legislou para isolar pacientes com hanseníase do continente.

Transportados para a Ilha Peel, mães, pais e filhos não viram suas famílias novamente por anos, se é que alguma vez.

Como Carville, Peel Island parecia uma prisão, com piso de terra, cabanas de cascas de árvore e pacientes trancados ou acorrentados.

Três compostos separavam os pacientes de acordo com gênero e etnia.

As pessoas de ascendência europeia branca foram mantidas separadas dos aborígenes, da Ilha de Torres, da Ilha do Mar do Sul ou de origem chinesa.

A fuga era improvável pelas cercas de 2,5 m ou pelos 5 km de água infestada de tubarões de volta ao continente.

Outras colônias de leprosos australianos estavam na Ilha do Canal ao largo de Darwin e na ilha do Fantome, no grupo Palm Island, no norte de Queensland.

Dispensário de cirurgião na antiga colônia de leprosos na Ilha do Fantome, 1940. Foto: Arquivos do Estado de Qld Fonte: Fornecido

Irmã que amamentava e Daisy Obah na Ilha Fantome, norte de Queensland em 1940. Foto: Arquivos do Estado de Qld Fonte: Fornecido

Sobrevivente da colônia de leprosos da Ilha do Fantome, perto da Ilha Palm, Paddy Tanna. Fonte: News Corp Australia

Embora temida ao longo de grande parte da história, a hanseníase não é uma doença altamente contagiosa e tem cura.

A transmissão da infecção requer contato prolongado e próximo.

A bactéria parece se espalhar a partir da pele e da mucosa nasal das pessoas que sofrem de lepra, mas a porta de entrada exata não é conhecida.

Na década de 1940, os médicos estavam tratando a hanseníase com sucesso com um antibiótico conhecido como dapsona, mas a microbactéria desenvolveu resistência a esse medicamento.

Um tratamento multi-medicamentoso foi desenvolvido, combinando dapsona com rifampicina, um antibiótico usado para tratar tuberculose e doença do legionário & # x2019, e clofazimina, que supostamente age interferindo no DNA.

A lepra causa a perda dos dedos das mãos e dos pés no caso de um homem que teve os pés desfigurados em consequência da doença. Imagem: iStock Fonte: istock

Mas não há vacina e matar o bacilo não tem efeito nos tecidos do corpo que já foram danificados ou destruídos.

A Assembleia Mundial da Saúde, que governa a OMS, aprovou uma resolução em 1991 para eliminar a doença até 2000.

Não teve sucesso, embora a prevalência da hanseníase tenha diminuído 90 por cento desde o início da década de 1990.

A doença desapareceu da maioria dos países temperados, mas ainda ocorre no Brasil, em partes da África e no sul da Ásia.

Porém, mais de sete milhões de pessoas são atualmente afetadas pela hanseníase em todo o mundo.


Quarentena para a vida toda: a história trágica das colônias de hanseníase dos Estados Unidos - HISTÓRIA

No novo milênio, a estratégia centenária da quarentena está se tornando um poderoso componente da resposta da saúde pública às doenças infecciosas emergentes e reemergentes. Durante a pandemia de síndrome respiratória aguda grave de 2003, o uso de quarentena, controles de fronteira, rastreamento de contato e vigilância provou ser eficaz na contenção da ameaça global em pouco mais de 3 meses. Durante séculos, essas práticas foram a pedra angular de respostas organizadas a surtos de doenças infecciosas. No entanto, o uso de quarentena e outras medidas para controlar doenças epidêmicas sempre foi controverso porque tais estratégias levantam questões políticas, éticas e socioeconômicas e requerem um equilíbrio cuidadoso entre o interesse público e os direitos individuais. Em um mundo globalizado que está se tornando cada vez mais vulnerável às doenças transmissíveis, uma perspectiva histórica pode ajudar a esclarecer o uso e as implicações de uma estratégia de saúde pública ainda válida.

O risco de doenças infecciosas mortais com potencial pandêmico (por exemplo, síndrome respiratória aguda grave [SARS]) está aumentando em todo o mundo, assim como o risco de ressurgimento de doenças infecciosas de longa data (por exemplo, tuberculose) e de atos de terrorismo biológico. Para diminuir o risco dessas novas e ressurgentes ameaças à saúde pública, as autoridades estão novamente usando a quarentena como uma estratégia para limitar a propagação de doenças transmissíveis (1) A história da quarentena - não em seu sentido mais restrito, mas no sentido mais amplo de restringir o movimento de pessoas ou mercadorias na terra ou no mar por causa de uma doença contagiosa - não recebeu muita atenção dos historiadores da saúde pública. No entanto, uma perspectiva histórica da quarentena pode contribuir para uma melhor compreensão de suas aplicações e pode ajudar a rastrear as longas raízes do estigma e preconceito desde a época da Peste Negra e primeiros surtos de cólera até a pandemia de influenza de 1918 (2) e para a primeira pandemia de influenza do século XXI, o surto de influenza A (H1N1) pdm09 de 2009 (3).

A quarentena (do italiano “quaranta”, que significa 40) foi adotada como um meio obrigatório de separar pessoas, animais e bens que possam ter sido expostos a uma doença contagiosa. Desde o século XIV, a quarentena tem sido a pedra angular de uma estratégia coordenada de controle de doenças, incluindo isolamento, cordões sanitários, atestados de saúde emitidos a navios, fumigação, desinfecção e regulamentação de grupos de pessoas que se acreditava serem responsáveis ​​pela disseminação do infecção (4,5).

Praga

As respostas institucionais organizadas para o controle da doença começaram durante a epidemia de peste de 1347-1352 (6) A praga foi inicialmente espalhada por marinheiros, ratos e cargas que chegavam à Sicília do Mediterrâneo oriental (6,7) rapidamente se espalhou por toda a Itália, dizimando as populações de poderosas cidades-estado como Florença, Veneza e Gênova (8) A pestilência então se mudou dos portos da Itália para os portos da França e Espanha (9) Do nordeste da Itália, a praga cruzou os Alpes e afetou populações da Áustria e da Europa central. No final do século XIV, a epidemia havia diminuído, mas não desapareceu, surtos de peste pneumônica e septicêmica ocorreram em diferentes cidades durante os próximos 350 anos (8).

A medicina era impotente contra a peste (8) a única maneira de escapar da infecção era evitar o contato com pessoas infectadas e objetos contaminados. Assim, algumas cidades-estado impediram que estranhos entrassem em suas cidades, principalmente, comerciantes (10) e grupos minoritários, como judeus e pessoas com hanseníase. Um cordão sanitário - que não deveria ser rompido sob pena de morte - foi imposto por guardas armados ao longo das rotas de trânsito e nos pontos de acesso às cidades. A implementação dessas medidas exigiu uma ação rápida e firme das autoridades, incluindo a pronta mobilização de forças policiais repressivas. Uma separação rígida entre pessoas saudáveis ​​e infectadas foi inicialmente realizada por meio do uso de campos improvisados ​​(10).

A quarentena foi introduzida pela primeira vez em 1377 em Dubrovnik, na costa da Dalmácia da Croácia (11), e o primeiro hospital permanente contra peste (lazareto) foi inaugurado pela República de Veneza em 1423 na pequena ilha de Santa Maria di Nazareth. O lazareto era comumente referido como Nazarethum ou Lazarethum por causa da semelhança da palavra lazareto com o nome bíblico Lazarus (12) Em 1467, Gênova adotou o sistema veneziano e, em 1476, em Marselha, França, um hospital para leprosos foi convertido em lazareto. Os Lazaretos estavam localizados longe o suficiente de centros habitacionais para restringir a propagação de doenças, mas perto o suficiente para transportar os enfermos. Sempre que possível, os lazaretos foram localizados de forma que uma barreira natural, como o mar ou um rio, os separasse da cidade quando não havia barreiras naturais, a separação foi conseguida circundando o lazareto com um fosso ou vala. Nos portos, os lazaretos consistiam em prédios usados ​​para isolar passageiros e tripulantes de navios que tinham ou eram suspeitos de ter peste. A mercadoria dos navios foi descarregada em edifícios designados. Os procedimentos para a chamada “purga” dos vários produtos eram prescritos minuciosamente. Lã, fios, tecidos, couro, perucas e cobertores eram considerados os produtos com maior probabilidade de transmitir doenças. O tratamento dos produtos consistiu em cera de ventilação contínua e esponja imersa em água corrente por 48 horas.

Não se sabe por que 40 dias foi escolhido como o tempo de isolamento necessário para evitar a contaminação, mas pode ter derivado das teorias de Hipócrates sobre doenças agudas. Outra teoria é que o número de dias estava conectado à teoria dos números de Pitágoras. O número 4 teve um significado particular. Quarenta dias foi o período do trabalho bíblico de Jesus no deserto. Acredita-se que quarenta dias representem o tempo necessário para dissipar o miasma pestilento de corpos e bens por meio do sistema de isolamento, fumigação e desinfecção. Nos séculos que se seguiram, o sistema de isolamento foi melhorado (1315).

Em conexão com o comércio levantino, o próximo passo dado para reduzir a propagação de doenças foi estabelecer contas de saúde que detalhavam a situação sanitária do porto de origem de um navio (14) Após a notificação de um novo surto de peste ao longo do Mar Mediterrâneo oriental, as cidades portuárias a oeste foram fechadas aos navios que chegavam de áreas infectadas com a peste (15) A primeira cidade a aperfeiçoar um sistema de cordões marítimos foi Veneza, que devido à sua configuração geográfica particular e ao seu destaque como centro comercial, ficou perigosamente exposta (12,15,16) A chegada de barcos suspeitos de transportar a peste foi sinalizada com uma bandeira que seria vista pelos vigias da torre da igreja de São Marcos. O capitão foi levado em um bote salva-vidas ao gabinete do magistrado de saúde e mantido em um recinto onde falava através de uma janela, portanto, a conversa ocorria a uma distância segura. Esta precaução foi baseada em uma hipótese equivocada (ou seja, que o "ar pestilento" transmitia todas as doenças transmissíveis), mas a precaução evitou a transmissão direta de pessoa para pessoa através da inalação de gotículas aerossolizadas contaminadas. O capitão deveria apresentar comprovante de saúde dos marinheiros e passageiros e fornecer informações sobre a procedência das mercadorias a bordo. Caso houvesse suspeita de doença no navio, o capitão era ordenado a seguir para o posto de quarentena, onde os passageiros e tripulantes eram isolados e a embarcação totalmente fumigada e retida por 40 dias (13,17) Esse sistema, que era utilizado por cidades italianas, foi posteriormente adotado por outros países europeus.

Os primeiros regulamentos de quarentena ingleses, redigidos em 1663, previam o confinamento (no estuário do Tamisa) de navios com passageiros ou tripulantes suspeitos de estarem infectados com a peste. Em 1683, em Marselha, novas leis exigiam que todas as pessoas suspeitas de ter peste fossem colocadas em quarentena e desinfetadas. Nos portos da América do Norte, a quarentena foi introduzida durante a mesma década em que se tentavam controlar a febre amarela, que apareceu pela primeira vez em Nova York e Boston em 1688 e 1691, respectivamente (18) Em algumas colônias, o medo de surtos de varíola, que coincidiu com a chegada de navios, induziu as autoridades sanitárias a ordenar o isolamento domiciliar obrigatório de pessoas com varíola (19), embora outra estratégia polêmica, a inoculação, estivesse sendo usada para proteger contra a doença. Nos Estados Unidos, a legislação de quarentena, que até 1796 era de responsabilidade dos estados, foi implementada em cidades portuárias ameaçadas pela febre amarela das Índias Ocidentais (18) Em 1720, medidas de quarentena foram prescritas durante uma epidemia de peste que eclodiu em Marselha e devastou a costa mediterrânea da França e causou grande apreensão na Inglaterra. Na Inglaterra, o Ato de Quarentena de 1710 foi renovado em 1721 e 1733 e novamente em 1743 durante a desastrosa epidemia em Messina, Sicília (19) Um sistema de vigilância ativa foi estabelecido nas principais cidades do Levante. A rede, formada por cônsules de vários países, conectava os grandes portos mediterrâneos da Europa Ocidental (15).

Cólera

No século XVIII, o aparecimento da febre amarela nos portos mediterrâneos da França, Espanha e Itália forçou os governos a introduzir regras envolvendo o uso de quarentena (18) Mas no século XIX, outro flagelo ainda mais assustador, a cólera, estava se aproximando (20) O cólera surgiu durante um período de crescente globalização causada por mudanças tecnológicas no transporte, uma redução drástica no tempo de viagem de navios a vapor e ferrovias e um aumento no comércio. O cólera, a "doença asiática", atingiu a Europa em 1830 e os Estados Unidos em 1832, aterrorizando as populações (2124) Apesar do progresso em relação à causa e transmissão da cólera, não houve resposta médica eficaz (25).

Durante a primeira onda de surtos de cólera, as estratégias adotadas pelas autoridades de saúde foram essencialmente aquelas que haviam sido usadas contra a peste. Novos lazaretos foram planejados nos portos ocidentais, e uma extensa estrutura foi estabelecida perto de Bordeaux, França (26) Nos portos europeus, os navios eram impedidos de entrar se tivessem "licenças impuras" (ou seja, navios que chegavam de regiões onde a cólera estava presente) (27) Nas cidades, as autoridades adotaram intervenções sociais e as ferramentas tradicionais de saúde. Por exemplo, viajantes que tiveram contato com pessoas infectadas ou que vieram de um lugar onde a cólera estava presente foram colocados em quarentena, e os doentes foram forçados a ir para os lazaretos. Em geral, as autoridades locais tentaram manter os membros marginalizados da população longe das cidades (27) Em 1836, em Nápoles, as autoridades de saúde impediram a livre circulação de prostitutas e mendigos, que eram considerados portadores de contágio e, portanto, um perigo para a população urbana saudável (27,28) Esta resposta envolveu poderes de intervenção desconhecidos durante tempos normais, e as ações geraram medo e ressentimento generalizados.

Em alguns países, a suspensão da liberdade pessoal deu a oportunidade - usando leis especiais - de parar a oposição política. No entanto, o contexto cultural e social era diferente daquele dos séculos anteriores. Por exemplo, o uso crescente de quarentena e isolamento conflitou com a afirmação dos direitos dos cidadãos e sentimentos crescentes de liberdade pessoal fomentados pela Revolução Francesa de 1789. Na Inglaterra, os reformadores liberais contestaram tanto a quarentena quanto a vacinação compulsória contra a varíola. As tensões sociais e políticas criaram uma mistura explosiva, culminando em rebeliões e levantes populares, um fenômeno que afetou vários países europeus (29) Nos estados italianos, nos quais grupos revolucionários haviam assumido a causa da unificação e do republicanismo (27), as epidemias de cólera forneceram uma justificativa (ou seja, a aplicação de medidas sanitárias) para aumentar o poder de polícia.

Em meados do século XIX, um número crescente de cientistas e administradores de saúde começou a alegar a impotência dos cordões sanitários e da quarentena marítima contra o cólera. Essas medidas antigas dependiam da ideia de que o contágio se espalhava pela transmissão interpessoal de germes ou por roupas e objetos contaminados (30) Essa teoria justificava a gravidade das medidas usadas contra o cólera, afinal, havia funcionado bem contra a peste. O tempo de quarentena (40 dias) ultrapassou o período de incubação do bacilo da peste, proporcionando tempo suficiente para a morte das pulgas infectadas necessárias à transmissão da doença e do agente biológico, Yersinia pestis. No entanto, a quarentena era quase irrelevante como método primário de prevenção da febre amarela ou cólera. Um cordão marítimo rígido só poderia ser eficaz na proteção de pequenas ilhas. Durante a terrível epidemia de cólera de 1835-1836, a ilha da Sardenha foi a única região italiana a escapar da cólera, graças à vigilância de homens armados que tinham ordens para impedir, pela força, qualquer navio que tentasse desembarcar pessoas ou cargas na costa (27).

Figura 1. . . Desinfecção de roupas. Fronteira França-Itália durante a epidemia de cólera de 1865-1866. (Fotografia em poder do autor).

Figura 2. . . Quarentena. O dormitório feminino. Fronteira França-Itália durante a epidemia de cólera de 1865-1866. (Fotografia em poder do autor).

Figura 3. . . O controle de viajantes de países afetados pelo cólera, que chegavam por terra na fronteira da França com a Itália durante a epidemia de cólera de 1865-1866. (Fotografia em poder do autor).

Os anticontagionistas, que não acreditavam na transmissibilidade do cólera, contestaram a quarentena e alegaram que a prática era uma relíquia do passado, inútil e prejudicial ao comércio. Reclamavam que a livre circulação de viajantes era dificultada por cordões sanitários e por controles nas passagens de fronteira, que incluíam fumigação e desinfecção de roupas (Figuras 1,2,3). Além disso, a quarentena inspirava uma falsa sensação de segurança, o que era perigoso para a saúde pública porque impedia as pessoas de tomarem as precauções corretas. A cooperação e coordenação internacionais foram prejudicadas pela falta de acordo sobre o uso da quarentena. A discussão entre cientistas, administradores de saúde, burocracias diplomáticas e governos se arrastou por décadas, como demonstrado nos debates nas Conferências Sanitárias Internacionais (31), principalmente após a abertura, em 1869, do Canal de Suez, que foi percebido como uma porta para as doenças do Oriente (32) Apesar das dúvidas generalizadas sobre a eficácia da quarentena, as autoridades locais relutaram em abandonar a proteção das estratégias tradicionais que forneciam um antídoto para o pânico da população, que, durante uma epidemia grave, poderia produzir o caos e perturbar a ordem pública (33).

Uma virada na história da quarentena ocorreu depois que os agentes patogênicos das mais temidas doenças epidêmicas foram identificados entre os séculos XIX e XX. A profilaxia internacional contra cólera, peste e febre amarela passou a ser considerada separadamente. À luz dos novos conhecimentos, uma reestruturação dos regulamentos internacionais foi aprovada em 1903 pela 11ª Conferência Sanitária, na qual a famosa convenção de 184 artigos foi assinada (31).

Gripe

Em 1911, a décima primeira edição da Encyclopedia Britannica enfatizou que "o antigo sistema preventivo sanitário de detenção de navios e homens" era "uma coisa do passado" (34) Na época, a batalha contra as doenças infecciosas parecia prestes a ser vencida, e as antigas práticas de saúde só seriam lembradas como uma falácia científica arcaica. Ninguém esperava que dentro de alguns anos, as nações seriam novamente forçadas a implementar medidas de emergência em resposta a um tremendo desafio de saúde, a pandemia de influenza de 1918, que atingiu o mundo em três ondas durante 1918-1919 (Apêndice Técnico). Na época, a etiologia da doença era desconhecida. A maioria dos cientistas pensava que o agente patogênico era uma bactéria, Haemophilus influenzae, identificado em 1892 pelo bacteriologista alemão Richard Pfeiffer (35).

Durante 1918-1919, em um mundo dividido pela guerra, os sistemas multilaterais de vigilância sanitária, que foram laboriosamente construídos durante as décadas anteriores na Europa e nos Estados Unidos, não foram úteis no controle da pandemia de influenza. O ancestral da Organização Mundial da Saúde, o Office International d'Hygiène Publique, localizado em Paris (31), não poderia desempenhar qualquer papel durante o surto. No início da pandemia, os médicos do Exército isolaram os soldados com sinais ou sintomas, mas a doença, que era extremamente contagiosa, se espalhou rapidamente, infectando pessoas em quase todos os países. Várias respostas à pandemia foram tentadas. As autoridades de saúde nas principais cidades do mundo ocidental implementaram uma série de estratégias de contenção de doenças, incluindo o fechamento de escolas, igrejas e teatros e a suspensão de reuniões públicas. Em Paris, um evento esportivo, no qual 10.000 jovens deveriam participar, foi adiado (36) A Universidade de Yale cancelou todas as reuniões públicas no campus e algumas igrejas na Itália suspenderam confissões e cerimônias fúnebres. Os médicos incentivaram o uso de medidas como higiene respiratória e distanciamento social. No entanto, as medidas foram implementadas tarde demais e de forma descoordenada, especialmente em áreas dilaceradas pela guerra, onde as intervenções (por exemplo, restrições de viagem, controles de fronteira) eram impraticáveis, durante um tempo em que o movimento de tropas estava facilitando a propagação do vírus.

Na Itália, que juntamente com Portugal apresentava a maior taxa de mortalidade da Europa, as escolas foram fechadas após o primeiro caso de pneumonia hemorrágica invulgarmente grave, no entanto, a decisão de fechar as escolas não foi simultaneamente aceite pelas autoridades sanitárias e escolares (37) As decisões tomadas pelas autoridades de saúde muitas vezes pareciam focadas mais em tranquilizar o público sobre os esforços que estão sendo feitos para interromper a transmissão do vírus, em vez de realmente interromper a transmissão do vírus (35) As medidas adotadas em muitos países afetaram desproporcionalmente os grupos étnicos e marginalizados. Em possessões coloniais (por exemplo, Nova Caledônia), as restrições às viagens afetaram as populações locais (3) O papel que a mídia teria de influenciar a opinião pública no futuro começou a tomar forma. Os jornais assumiram posições conflitantes sobre as medidas de saúde e contribuíram para a disseminação do pânico. O maior e mais influente jornal da Itália, Corriere della Sera, foi forçado pelas autoridades civis a parar de relatar o número de mortes (150-180 mortes / dia) em Milão porque as notícias causaram grande ansiedade entre os cidadãos. Em nações devastadas pela guerra, a censura causou falta de comunicação e transparência em relação ao processo de tomada de decisão, levando à confusão e incompreensão das medidas e dispositivos de controle de doenças, como máscaras faciais (ironicamente chamadas de "focinheiras" em italiano) (35).

Durante a segunda pandemia de influenza do século XX, a pandemia de “gripe asiática” de 1957–1958, alguns países implementaram medidas para controlar a disseminação da doença. A doença era geralmente mais branda do que a causada pela gripe de 1918, e a situação global era diferente. A compreensão da influenza havia avançado muito: o agente patogênico havia sido identificado em 1933, vacinas para epidemias sazonais estavam disponíveis e medicamentos antimicrobianos estavam disponíveis para tratar complicações. Além disso, a Organização Mundial da Saúde implementou uma rede global de vigilância da influenza que forneceu um alerta precoce quando o novo vírus da influenza (H2N2) começou a se espalhar na China em fevereiro de 1957 e em todo o mundo posteriormente naquele ano. As vacinas haviam sido desenvolvidas em países ocidentais, mas ainda não estavam disponíveis quando a pandemia começou a se espalhar simultaneamente com a abertura de escolas em vários países. As medidas de controle (por exemplo, fechamento de asilos e creches, proibição de reuniões públicas) variaram de país para país, mas, na melhor das hipóteses, apenas adiaram o início da doença por algumas semanas (38) Esse cenário se repetiu durante a pandemia de influenza A (H3N2) de 1968–1969, a terceira e mais branda pandemia de influenza do século XX. O vírus foi detectado pela primeira vez em Hong Kong no início de 1968 e foi introduzido nos Estados Unidos em setembro de 1968 por fuzileiros navais dos EUA voltando do Vietnã. No inverno de 1968-1969, o vírus se espalhou pelo mundo, o efeito foi limitado e não havia medidas específicas de contenção.

Um novo capítulo na história da quarentena foi inaugurado no início do século XXI, quando as medidas de intervenção tradicionais foram ressuscitadas em resposta à crise global precipitada pelo surgimento da SARS, uma ameaça especialmente desafiadora para a saúde pública em todo o mundo. A SARS, que se originou na província de Guangdong, China, em 2003, se espalhou ao longo das rotas aéreas e rapidamente se tornou uma ameaça global devido à sua transmissão rápida e alta taxa de mortalidade e porque a imunidade protetora na população em geral, medicamentos antivirais eficazes e vacinas eram em falta.No entanto, em comparação com a gripe, a SARS teve menor infecciosidade e um período de incubação mais longo, proporcionando tempo para instituir uma série de medidas de contenção que funcionaram bem (39) As estratégias variaram entre os países mais afetados pela SARS (República Popular da China e Região Administrativa Especial de Hong Kong, Cingapura e Canadá). No Canadá, as autoridades de saúde pública solicitaram que as pessoas que pudessem ter sido expostas à SARS se colocassem voluntariamente em quarentena. Na China, a polícia isolou prédios, organizou postos de controle nas estradas e até instalou câmeras da Web em residências particulares. Havia um controle mais forte das pessoas nas camadas sociais mais baixas (os governos em nível de aldeia tinham o poder de isolar os trabalhadores das áreas afetadas pela SARS). Funcionários da saúde pública em algumas áreas recorreram a medidas policiais repressivas, usando leis com punições extremamente severas (incluindo a pena de morte), contra aqueles que violaram a quarentena. Como havia ocorrido no passado, as estratégias adotadas em alguns países durante esta emergência de saúde pública contribuíram para a discriminação e estigmatização de pessoas e comunidades e levantaram protestos e reclamações contra limitações e restrições de viagens.

Conclusões

Mais de meio milênio desde que a quarentena se tornou o centro de uma estratégia multicomponente para controlar surtos de doenças transmissíveis, as ferramentas tradicionais de saúde pública estão sendo adaptadas à natureza das doenças individuais e ao grau de risco de transmissão e estão sendo efetivamente utilizadas para conter surtos, como o surto de SARS em 2003 e a pandemia de influenza A (H1N1) pdm09 de 2009. A história da quarentena - como ela começou, como era usada no passado e como é usada na era moderna - é um tópico fascinante na história do saneamento. Ao longo dos séculos, desde a Peste Negra até as primeiras pandemias do século XXI, as medidas de controle de saúde pública têm sido uma forma essencial para reduzir o contato entre pessoas enfermas e suscetíveis à doença. Na ausência de intervenções farmacêuticas, tais medidas ajudaram a conter a infecção, retardar a disseminação de doenças, evitar o terror e a morte e manter a infraestrutura da sociedade.

Quarentena e outras práticas de saúde pública são formas eficazes e valiosas de controlar surtos de doenças transmissíveis e ansiedade pública, mas essas estratégias sempre foram muito debatidas, percebidas como intrusivas e acompanhadas em todas as idades e sob todos os regimes políticos por uma corrente de suspeita, desconfiança , e motins. Essas medidas estratégicas levantaram (e continuam a levantar) uma variedade de questões políticas, econômicas, sociais e éticas (39,40) Em face de uma dramática crise de saúde, os direitos individuais muitas vezes foram espezinhados em nome do bem público. O uso de segregação ou isolamento para separar pessoas suspeitas de estarem infectadas frequentemente violou a liberdade de pessoas aparentemente saudáveis, na maioria das vezes de classes mais baixas, e grupos étnicos e minoritários marginalizados foram estigmatizados e enfrentaram discriminação. Esse recurso, quase inerente à quarentena, traça uma linha de continuidade desde o momento da peste até a pandemia de influenza A (H1N1) pdm09 de 2009.

A perspectiva histórica ajuda a compreender até que ponto o pânico, associado ao estigma social e ao preconceito, frustrou os esforços da saúde pública para controlar a propagação de doenças. Durante os surtos de peste e cólera, o medo da discriminação e da quarentena e isolamento obrigatórios levaram os grupos sociais e minorias mais frágeis a fugir das áreas afetadas e, assim, contribuíram para disseminar a doença mais e mais rapidamente, como ocorre regularmente em cidades afetadas por surtos de doenças mortais . Mas no mundo globalizado, o medo, o alarme e o pânico, aumentados pela mídia global, podem se espalhar mais longe e mais rápido e, portanto, desempenhar um papel maior do que no passado. Além disso, neste cenário, populações inteiras ou segmentos de populações, não apenas pessoas ou grupos minoritários, correm o risco de serem estigmatizados. Diante dos novos desafios colocados no século XXI pelo risco crescente de surgimento e rápida disseminação de doenças infecciosas, a quarentena e outras ferramentas de saúde pública continuam sendo essenciais para a preparação da saúde pública. Mas essas medidas, por sua natureza, requerem atenção vigilante para não causar preconceito e intolerância. A confiança pública deve ser conquistada por meio de comunicações regulares, transparentes e abrangentes que equilibrem os riscos e benefícios das intervenções de saúde pública. Respostas bem-sucedidas às emergências de saúde pública devem levar em consideração as valiosas lições do passado (39,40).

O Prof Tognotti é professor de história da medicina e ciências humanas na Universidade de Sassari. Seu principal interesse de pesquisa é a história das doenças epidêmicas e pandêmicas na era moderna.


Lepra: a história do governo de quarentena forçada

Demorou muito para eles descobrirem que algumas pessoas não podem pegar hanseníase. Eles levariam as pessoas que estavam com ele para um lugar no Havaí chamado Molokai e os deixariam lá para morrerem porque estavam preocupados que outras pessoas fossem afetadas. Eles eram caçados e mortos se pensassem que os possuíam e se recusassem a ir ou tentassem se esconder. Eles até seriam mortos se um vizinho dissesse que eles têm e eles se recusassem a se entregar para “testes”, o que geralmente era apenas um médico olhando para algo tão benigno como um eczema, chamando-o de lepra e os condenando a ir para Molokai. Isso começou em 1866. Mais de 8.000 pessoas viveram / morreram lá e as condições (especialmente no início) eram absolutamente bárbaras. Eles receberam a promessa de tratamento e foram deixados para morrer de fome com rações desumanas, mas acabaram criando uma cidade funcional para eles. O governo distribuiu a eles mais suprimentos assim que perceberam que estavam sendo distribuídas cartas que falavam das condições, mas muitas pessoas morreram antes disso. AINDA há pessoas que moram lá que foram enviadas para lá (6 em ​​2015). Eles foram autorizados a sair em 1969, mas era tudo o que sabiam, por isso ficaram.

Isso mesmo, tínhamos uma colônia de pessoas proibidas de deixar uma extremidade isolada e acidentada de uma ilha havaiana até 1969, embora sua doença fosse curável com antibióticos. Se você quiser ler mais sobre isso aqui está um artigo https://www.history.com/news/leprosy-colonies-us-quarantine

Para estudar a doença, eles pegaram criminosos saudáveis ​​e tentaram infectá-los, mas para alguns não funcionou, não importa o quanto tentassem. Mais tarde, eles descobriram que era porque 95% das pessoas expostas à hanseníase (agora chamada de hanseníase) não desenvolvem sintomas porque seu sistema imunológico a combate. A suscetibilidade de contrair a doença parece ser familiar.

Então, para recapitular, todas essas pessoas foram torturadas, enviadas para uma desumana "colônia" de quarentena de longo prazo por uma doença que muitas vezes não era fatal e com a qual as pessoas podiam conviver por muitos anos. 95% das pessoas NUNCA desenvolvem sintomas quando expostas diretamente, mesmo com o tempo. As pessoas não acham que nosso governo nos faria mal, separaria famílias e nos mataria se não obedecêssemos nem pode ir tão longe na história quanto 1969. 52 anos atrás. Se você estiver interessado em um livro mais longo sobre este assunto, há um chamado A Colônia: A Pavorosa História Verdadeira dos Exilados de Molokai. Meus pais eram adolescentes e este lugar ainda tinha pessoas em quarentena devido a uma infecção bacteriana facilmente curável.

Como uma observação lateral, se você está educando seus filhos em casa, esta é uma boa lição de história não apenas sobre como a compreensão das doenças se desenvolve ao longo do tempo, mas que o medo e as suposições podem fazer com que grupos inteiros de pessoas sejam desnecessariamente excluídos da sociedade e difamados.


10 Ilhas Quarentena e Lazaretos

Ao longo da história, a humanidade temeu doenças e pragas. Um método de tentar combater a propagação de doenças era colocar vítimas potencialmente infecciosas nas ilhas. Na época em que os imigrantes e viajantes ainda chegavam em massa de navio, era comum que países e cidades aprovassem leis que determinavam a quarentena de passageiros doentes (ou todos os passageiros) de navios que chegavam antes que eles pudessem chegar ao porto.

Esses locais de quarentena eram chamados de & ldquoLazarettos & rdquo ou & ldquoLazerets. & Rdquo Todos receberam o nome de Lázaro, o mendigo das Escrituras. As ilhas costumavam ser também colônias de leprosos e, às vezes, colônias penais. O objetivo do Lazaret era simples: isolar e colocar em quarentena aqueles que estavam doentes & mdashor que pensava estar doente & mdash até que se recuperassem ou até que morressem.

Construído em 1423 d.C. em uma ilha na Lagoa de Veneza, o Lazzaretto Vecchio foi o primeiro lazareto construído para colocar as pessoas em quarentena e cuidar delas durante os anos das epidemias de peste que assolaram a Europa. Servia a um duplo propósito, sendo também uma colônia de leprosos. Embora consista em apenas cerca de seis acres (2,5 hectares) de terra, este lazareto é agora o local de descanso para incontáveis ​​milhares de pessoas que foram enterradas lá - tanto vítimas da peste, quanto leprosos que morreram após serem alojados lá.

Permaneceu em operação até o século XVII. Ninguém sabe quantos corpos estão enterrados na ilha, mas no auge da epidemia de peste, estima-se que cerca de quinhentas pessoas morrem todos os dias. Em 2004, enquanto cavava a fundação de um museu, uma vala comum de vítimas da peste bubônica, estimada em mais de 1.500 corpos, foi descoberta. Acredita-se que outros milhares não foram descobertos na ilha.

O Dubrovnik Lazaret foi construído em 1627 para ajudar a prevenir a propagação de doenças à medida que as pessoas chegavam à movimentada cidade portuária. Embora não seja uma ilha, este lazaret era uma estrutura construída fora das muralhas da cidade e era outra prática comum de quarentena. Entre os séculos XIV e XVI, Dubrovnik foi um importante ponto de parada para os comerciantes do Império Otomano que buscavam vender seus produtos para o Ocidente.

Dubrovnik é uma das cidades mais bem preservadas & ldquadas & rdquo e o Lazaret é um dos poucos edifícios que sobreviveram na Europa. O lazareto de Dubrovnik foi uma das estações de quarentena mais civilizadas e bem construídas da Europa e funcionou até o século XIX. Você ainda pode ver a Casa do Lazar hoje se você visitar Dubrovnik, pois a estrutura foi restaurada e preservada como patrimônio.

Kamau Taurua (apropriadamente, foi originalmente chamada de & ldquoQuarantine Island & rdquo) é uma ilha de 37 acres (15 hectares) no porto de Otago, perto da cidade de Dunedin, Nova Zelândia. Nos anos 1800, quando os colonos começaram a chegar à Nova Zelândia em grande número, o navio Victory navegou para Port Chalmers, na Nova Zelândia.

O ano era 1863, e o navio estava carregado com pessoas que sofriam de varíola e doenças altamente infecciosas e letais. O Victory não teve permissão para atracar em Port Chalmers e, em vez disso, foi enviado para o que se tornaria a Ilha da Quarentena. Até seu fechamento em 1924, mais de quarenta outros navios tiveram que pousar na Ilha de Quarentena porque também transportavam passageiros doentes e infectados. Os que morreram foram enterrados na ilha.

Após a Primeira Guerra Mundial, veteranos com doenças venéreas foram alojados lá. Apenas um dos edifícios de quarentena originais ainda está de pé e hoje é protegido pelo New Zealand Historic Places Trust. A ilha até tem sua própria música, que começa:

O vento balança esta pequena terra & # 8232
Ancorado entre o céu e o mar & # 8232
Pausado no movimento do tempo & # 8232
Berço de possibilidade

Uma das menores ilhas de quarentena ou praga era uma pequena ilha de 1,2 hectare localizada na baía de Passamaquoddy, na costa do Maine. Em 1832, esta pequena ilha foi renomeada para & ldquoHospital Island & rdquo e começou a ser usada para abrigar e isolar qualquer navio de passageiros que chegasse que se acreditava estar infectado com cólera.

Um lazareto foi construído para abrigar os quarentenados. Água potável teve de ser enviada para a ilha. Foi mais movimentado durante os anos da Grande Fome da Batata, quando navios carregados de madeira do Canadá e Maine navegaram para a Europa e voltaram carregados de imigrantes irlandeses. Muitos imigrantes irlandeses morreram na passagem da Europa ou assim que chegaram à ilha, e foram enterrados lá.

Em 1869, o & ldquoGreat Saxby Gale & rdquo invadiu a ilha, lavando grande parte do solo, incluindo a maior parte, senão todo o cemitério. Uma testemunha descreveu as ondas & ldestruindo a terra do cemitério e descobrindo os caixões, & rdquo os rasgando & ldquoexpondo o conteúdo horrível de caveiras e ossos, e em alguns casos lavando-os até agora os curiosos que visitam a Ilha podem ver o ossos do braço ou da perna saindo do solo. & rdquo

Mais tarde, quando os ossos começaram a aparecer na costa do Maine, algumas crianças em idade escolar usaram os crânios como bolas de futebol. O incidente foi conhecido como & ldquoA Real Irish Grievance & rdquo e não foi resolvido até que as autoridades enterrassem novamente o que restou dos mortos. Mais tarde, os visitantes da ilha afirmaram ter ouvido seus lamentos assustadores e medonhos.

A Ilha das Codornizes, localizada em Lyttelton Harbour perto de Christchurch, Nova Zelândia, foi assim chamada por um capitão de navio que viu codornizes na ilha em 1842 (dentro de trinta anos as codornizes locais foram extintas). O nome maori para a ilha é Otamahua (& ldquoplace onde as crianças coletam ovos do mar & rdquo). Ela ficou desabitada até a década de 1850 e, então, na década de 1870, foi transformada em uma ilha de quarentena. Passageiros imigrantes eram alojados lá se fossem suspeitos de estarem infectados com a doença antes de chegarem a Lyttelton ou Christchurch.

No final da década de 1870, crianças com difteria foram enviadas para a ilha de um orfanato em Lyttelton. Como muitos lazaretos, também foi usado como colônia de leprosos. Mais tarde, a ilha abrigou aqueles que sofriam da grande pandemia de gripe espanhola de 1918.

A Ilha das Codornizes também desempenhou um papel importante na história da exploração da Antártica. Animais usados ​​nas famosas explorações antárticas de Robert Falcon Scott, Richard Byrd e Ernest Shackleton foram colocados em quarentena lá. Isso incluía huskies siberianos, mulas do Himalaia, pôneis da Manchúria e huskies Yukon.

Perto de Staten Island, na baía de Nova York, em Nova York, ficam duas das ilhas de quarentena mais conhecidas. As ilhas Swinburne e Hoffman foram ambas ilhas artificiais construídas pelo governo federal depois que várias pragas de cólera devastaram a cidade de Nova York no século XIX. Quando os imigrantes chegaram ao movimentado porto de Nova York, eles foram enviados a essas ilhas para serem colocados em quarentena caso apresentassem sinais de doenças infecciosas. Se fossem avaliados como saudáveis, eles podiam seguir para a Ilha Ellis e entrar em Nova York. As ilhas também foram usadas para abrigar pacientes em quarentena durante o último grande surto de cólera nos Estados Unidos em 1910.

Após a Primeira Guerra Mundial, a imigração foi diminuindo e melhores condições de saneamento e meios de lidar com pessoas infectadas foram desenvolvidos, então as ilhas não eram mais necessárias para quarentena. Hoje, as próprias ilhas são & ldquoquarantined & rdquo o público em geral está proibido de visitá-las.

Localizada perto de Creta, a ilha de Spinalonga não era originalmente sua própria ilha, mas sim parte da ilha de Creta. Mas durante a ocupação veneziana de Creta, Spinalonga foi literalmente esculpida em Creta para fazer uma ilha-fortaleza. Hoje, o nome grego da ilha é Kalydon.

Spinalonga é notável por ter sido uma das últimas colônias de leprosos na Europa. Funcionou de 1903 a 1957. Um padre foi seu último habitante, antes de deixar a ilha em 1962. Depois que a ilha foi fechada em 1957, esse padre ficou para trás porque, como parte da tradição ortodoxa grega, uma pessoa enterrada deve ser comemorada em intervalos de até cinco anos após a morte.

Às vezes chamada de & ldquoEllis Island of the West & rdquo Angel Island é a maior ilha da Baía de São Francisco. Mais de um milhão de imigrantes, principalmente do Extremo Oriente, passaram pela Angel Island a caminho dos Estados Unidos.

Em 1891, uma estação de quarentena foi aberta no que era então chamado de & ldquoHospital Cove & rdquo (hoje Ayala Cove). O objetivo da estação de quarentena era fumigar e contaminar os imigrantes que chegavam e também deter e abrigar os portadores de doenças infecciosas. Para facilitar a desinfecção, os EUA trouxeram uma velha encosta de madeira & mdash the USS Omaha & mdash que usava suas máquinas a vapor para criar vapor usado na desinfecção dos imigrantes. Grandes aposentos foram construídos em seu convés para abrigar as chegadas.

O navio a vapor & ldquoChina & rdquo é um exemplo do procedimento de quarentena real. Em 1891, foi o primeiro navio a ser enviado para a Ilha Angel porque os passageiros estavam com varíola. Os passageiros foram examinados por médicos, depois banhados em ácido carbólico. Tiraram as roupas que, junto com as bagagens, eram desinfetadas em grandes cilindros com vapor vivo sob pressão. Os passageiros permaneceram no quartel por quatorze dias. Esses quartéis eram desinfetados diariamente com dióxido de enxofre e água salgada. Os próprios navios foram desinfetados com cianeto ou enxofre ardente.

Na ilha de Molokai, nas ilhas havaianas, encontra-se a comunidade de Kalaupapa. Localizada em uma península na base de algumas das falésias mais altas do mundo (2.000 pés, ou 610 metros, acima do oceano), a vila de Kalaupapa foi usada como colônia de leprosos por qualquer pessoa suspeita de lepra nas ilhas.

Começando em 1866 e não terminando até 1969, Kalaupapa se tornaria o lar permanente de mais de 10.000 leprosos. Em seu auge, ele abrigava uma prisão da qual não havia como escapar - cerca de 1.200 homens, mulheres e crianças. Embora o isolamento obrigatório de habitantes tenha terminado em 1969, muitos (incluindo o cantor / artista Don Ho) fizeram lobby para manter Kalaupapa aberto, pois havia um estigma em torno da doença que os Kalaupapans seriam tratados como, bem, leprosos, se tentassem viva em qualquer outro lugar.

Portanto, embora não houvesse casos ativos (infecciosos) de hanseníase na ilha, aqueles que desejassem ficar foram autorizados a manter Kalaupapa como seu lar.

A Grande Fome da Batata na Irlanda nos anos 1845-1849 forçou milhares de irlandeses a fugir de seu país natal. Um de seus destinos foi Quebec, Canadá. O governo canadense escolheu a Ilha Grosse, no Golfo de St Lawrence, como a ilha para abrigar os imigrantes irlandeses antes de permitir que eles entrassem no Canadá.

De 1832 a 1848, milhares de imigrantes irlandeses desembarcaram na Ilha Grosse e muitos deles nunca partiriam. Mais de 5.000 irlandeses foram enterrados na Ilha Grosse & mdasha, fato que o torna o maior cemitério irlandês da Fome da Batata fora da Irlanda.

No ano de 1847, um surto de tifo massivo matou milhares de pessoas na ilha e a bordo dos navios. Para os passageiros que tiveram a sorte de desembarcar dos navios, exames de saúde superficiais permitiram que milhares de imigrantes desesperados e doentes deixassem a ilha e se dirigissem a cidades como Montreal, correndo o risco de se espalhar ainda mais pela epidemia. "Galpões de febre" foram instalados em Montreal para tentar isolar essas pessoas infectadas e doentes, e estima-se que cerca de 6.000 vítimas adicionais morreram lá. A propósito, um imigrante que conseguiu sair da Ilha Grosse com segurança era o avô de Henry Ford.

Patrick Weidinger é um colaborador frequente do Listverse.Ele costumava escrever listas com seu pseudônimo, & ldquoVanOwensBody & rdquo. Ele mora no sudeste da Pensilvânia, EUA.


Damien também foi atacado pela lepra

Em termos de isolamento, a península era ideal: os únicos pontos de acesso eram um pequeno e difícil caminho para descer a encosta da montanha e a praia. O medo muitas vezes fazia com que os pacientes que chegavam fossem descarregados na própria rebentação, forçando-os a lutar para chegar à praia o melhor que podiam. Embora a geografia tornasse relativamente fácil manter os pacientes dentro e outros fora, também servia para separar as famílias. A cultura havaiana de então e agora é profundamente familiar, e não era incomum que membros saudáveis ​​da família se juntassem ao exílio forçado de pacientes para manter a unidade familiar e fornecer cuidados. Com o tempo, a colônia de hanseníase desenvolveu sua própria cultura. Pessoas de fora vieram para ajudar a criar e manter um ambiente mais saudável, talvez o mais famoso seja um padre católico, Damien de Veuster, e a irmã Marianne Cope. O padre Damien contraiu e morreu da doença. Segundo The Colony, de John Tayman, para se infectar é necessária uma predisposição genética, algo que só foi descoberto em 2004 por uma equipe de pesquisadores canadenses. Os havaianos tendem a ser geneticamente vulneráveis, assim como alguns franceses.

O isolamento da colônia resultou em laços familiares próprios e, quando avanços médicos pararam e, posteriormente, curaram a doença, a lei foi suspensa. No entanto, muitas pessoas da colônia optaram por permanecer. De acordo com a CNN, alguns continuam morando lá hoje.


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